A LA COMUNIDAD MÉDICA Y CIENTÍFICA, ÁREAS DE SALUD GUBERNAMENTALES MUNDIALES, ENTIDADES LABORALES Y DE SEGURIDAD SOCIAL, Y A TODOS AQUELLOS QUE TENGAN LA SUFICIENTE SENSIBILIDAD COMO PARA INTERESARSE E INVOLUCRARSE EN NUESTRA LUCHA.

Padecemos de una enfermedad denominada   Cefalea en Racimos, Cluster Headache o Síndrome de Horton .

Es una enfermedad de las denominadas “raras” y por estar encuadrada como tal ,es factible que no merezca mayor atención que la que se le dispensa, que es prácticamente nula.

¿Para qué estudiarla en profundidad si solo dará para curar a una escasa población?

Nos llenan de drogas indicadas para dolencias ajenas a la nuestra (verapamilo; corticoides; litio, topiramato; antidepresivos ; bloqueadores de calcio ; antiepilépticos; antiinflamatorios ,ergotamina y otras tantas ) , que en innumerables casos solo han conseguido que la enfermedad se cronifique. Ello amén de probar con tratamientos diversos tales como :quema del ganglio esfeno palatino con radiofrecuencia y si no resulta ( lo que de hecho es así) implantes de neuroestimuladores occipitales, y luego con la neuroestimulación craneal profunda, etc;, todo ello con un dudoso éxito.

Incongruentemente a su vez nos enfrentamos con la resistencia médica o de la seguridad social en la prescripción domiciliaria de oxígeno, cuando está comprobada su efectividad e inocuidad como abortivo de las crisis.

Además los medicamentos abortivos (triptanes) son muy caros y en los casos de existir descuentos en su venta , el ahorro es mínimo . En algunos países incluso se ha dejado de vender el más eficaz :(Sumatriptán inyectable) .

Los enfermos de cefalea en racimos hispanoparlantes hemos conformado una hermandad que finalmente se ha plasmado en una Asociación con sede en España, y compartiendo experiencias personales no sólo hemos coincidido en las nefastas secuelas que los medicamentos han dejado en nuestros cuerpos, nuestra denodada lucha por el oxígeno sino además en las profundas consecuencias psicosociales que la enfermedad nos ha producido tales como: pérdida de memoria; de concentración ; de reflejos; depresión; aislamiento social ,cambio de carácter; entre tantos otros.

Lamentablemente también hemos coincidido en el hecho que, cuando planteamos estas secuelas a nuestros médicos; empleadores; médicos ; etc , ninguno les ha dado mayor trascendencia.

¿Cómo puede entenderse que siendo la cefalea en general una enfermedad considerada invalidante e incapacitante por la O.M.S. , en nuestro caso sea tan subestimada por las autoridades sanitarias del trabajo y seguridad social?

Pero debemos hacerles saber que para nosotros SÍ SON MUY RELEVANTES!! Puesto que han afectado gravemente nuestro trabajo, nuestras relaciones familiares y sociales, nuestra vida entera, a punto tal de ya, no poder reconocernos como aquéllos que hemos sido alguna vez.

Deténganse un minuto a pensar qué sería de sus vidas si sufrieran cada día y por siempre ( en el caso de los crónicos) de un dolor tan insoportable que ha llevado a designar a nuestra enfermedad como “cefalea del suicidio” por ser uno de los dolores más terribles que un ser humano puede soportar sin perder la conciencia. Hay personas que llegan a tener 15 ataques o más por día.

Si eso no invalida la existencia de un ser humano pues entonces revisemos nuestro concepto respecto a la dignidad de la persona y al derecho a disfrutar de una vida plena

¿Cómo esperan que un enfermo de CR sea capaz de desenvolverse normalmente familiar y socialmente o en su trabajo , oficio o profesión , con semejante padecimiento?

¡Esta enfermedad nos obliga a variar todo nuestro estilo de vida !

Y el no reconocimiento de estas limitaciones importa un claro acto de discriminación por lo que se torna ya indispensable que sean objetivamente reconocidas y legisladas para no tener que someternos a subjetivos criterios del profesional o funcionario de turno.

Por ello ha llegado el momento de hacernos escuchar y de pedir a los principales referentes de cada actividad que dirijan sus esfuerzos a la investigación de la etiología de la enfermedad , al desarrollo de tratamientos que sí sean efectivos y al estudio de los importantes aspectos biopsicosociales y laborales de la enfermedad.

Éste es nuestro tan desesperado como enérgico llamamiento a quienes tienen la capacidad, posibilidad, medios y sensibilidad para mejorar nuestra calidad de vida, que comprende no solo el bienestar físico sino el psicológico, social y espiritual.

No pedimos absurdos ni epopeyas solo ser escuchados finalmente y concientizar así a toda la sociedad .

Muchas gracias

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