11.¿Cómo afecta la cefalea en racimos en la vida social?

11 COMO AFECTA LA CEFALEA EN RACIMOS EN LA VIDA SOCIAL DEL PACIENTE.

         Según los  estudios llevados a cabo, parece ser que la cefalea en racimos está considerada como uno de los peores dolores que puede soportar un ser humano, de hecho las mujeres que la padecen prefieren soportar los dolores del parto a una cefalea en racimos.

Partiendo de esta base, el dolor que sufrimos las personas que lo soportamos diariamente o episódicamente nos vemos en la obligación de plantearnos seriamente hasta que punto merece la pena sufrir, si a esto le sumamos el desconocimiento de esta enfermedad por una parte importante de la sociedad, incluidos servicios médicos y la poca investigación llevada a cabo en todos estos años por parte de las autoridades competentes se hace muy difícil tener esperanzas de un futuro mejor.

         En las cefaleas en racimos tenemos que diferenciar varios aspectos, normalmente los dolores suelen ser unilaterales, aunque hay casos que el dolor se produce en ambos lados indistintamente y también tenemos que distinguir  las cefaleas en racimos crónicas y episódicas.

Para intentar expresar como afecta esta enfermedad tanto socialmente como laboralmente, creo que es interesante contar como puede soportar una crisis el paciente y las etapas por las que pasa.

Las crisis pueden llegar en momento muy variados del día, principalmente por las noches entre la primera y segunda hora del sueño, en ese momento que estás durmiendo eres despertado por un dolor intenso en la parte peri orbital o temporal del ojo, en ese momento ya sabes que durante un periodo de tiempo que va de una hora a tres horas, vas a sufrir unos de los peores dolores que puedes soportar el ser humano. Comienza la desesperación, te pones nervioso, la intensidad del dolor se acentúa cada vez más, notas como tienes unos picos intensos de dolor, esos picos consisten en subidas paulatinamente del dolor, como si te pinchasen en el ojo con un hierro ardiendo y posteriormente baja la intensidad, esto en periodos muy cortos de tiempo, es decir, en el espacio de unos 15 segundos eres capaz de soportar una subida intensa del dolor y su posterior bajada, así sucesivamente durante una a tres horas, varias veces al día, muchos días al mes, todo depende de si eres crónico o episódico.

Ante este dolor tan intenso intentas por todos los medios concentrarte e intentar controlar la respiración al compas de los episodios de dolor, pero “hay madre mía” cuanto llega el pico intenso del dolor ya no sabes si respiras, espiras, no sabes nada simplemente te das cuenta que esos dolores te ponen cada vez más nervioso, empiezas a andar por la habitación, si te encuentras en casa, unos segundos más tarde decides tumbarte, pero el estado de nervios en el que te encuentras no te permite estar quieto, por lo que empiezas a moverte en la cama, mueves las piernas, los brazos, acto seguido te vuelves a levantar y a caminar y así sucesivamente hasta que te das cuenta que has estado sufriendo durante un periodo te tiempo que no suele ser inferior a una hora y media y que debido al estrés que has sufrido estas agotado, pero el dolor no ha desaparecido totalmente, se queda un residuo que estará contigo durante un largo periodo de tiempo, a eso lo llamamos sombras, los que por desgracia, por este mundo nos andamos.

Esto  si te toca pasarlo en casa, es cierto que un porcentaje de crisis se pasa cuando estás en la primera hora de sueño, pero no es menos cierto que también se pasa cuando estas fuera de casa, normalmente cuando te quedas relajado después de un trabajo, esfuerzo, etc.… en ese momento que estás totalmente despierto notas como algo de tu organismo falla, no sé como explicarlo, pero es algo parecido a quedarte en blanco, como una sombra en el cerebro, un reset, pero en mi caso sé que desde que noto ese fallo, me faltan unos 10 minutos para que me llegue la crisis, en esos diez minutos tienes tiempo para informar a las personas que tienes al lado, si las tienes, de lo que te llega e intentar encontrar la mejor zona posible para soportar los dolores en soledad, es muy importante pasarlo en soledad para evitar sentirte peor de lo que ya estás, por la desesperación que produce a las personas verte pasar por un momento tan desagradable.

Es tanta la desesperación que produce ver sufrir a las personas que quieres, cuando están presentes en una crisis. Ves la impotencia que demuestran, ya que no pueden hacer nada, que cuando eres capaz de recordar esos momentos, te das cuenta que el único que sufre no eres tú, por lo tanto los que sufrimos este mal no solo soportan un dolor físico, sino, que es acompañado por un dolor psíquico y por un miedo inmenso a salir de casa, este dolor psíquico y miedo a salir de casa es la peor herencia que podemos dejar a las personas que conviven con nosotros y que tienen que asumir … cada vez se complica más la cosa.

Cada caso es distinto, cada persona que sufrimos este mal tiene una personalidad distinta, aunque parece ser que hay estudios que demuestran que un porcentaje importante de personar con cefaleas en racimos tenemos un patrón parecido, cada uno tiene un rango distinto ante el dolor, psicológicamente los hay más fuertes o menos fuertes, cada uno lucha ante la cefalea en racimos de una manera, pero todos con el mismo fin intentar salir de la crisis en las mejores condiciones posibles, pero al final te das cuenta que has pasado por todas las etapas del dolor y que hagas lo que hagas tienes obligación de dedicar un tiempo a este sufrimiento, dependiendo también de la manera de enfocar el problema puedes dedicar el tiempo justo a la crisis e intentar vivir el momento que te deja tranquilo, eso sería lo mejor, pero, ¿ cuántos hay capacitados para no pensar en la siguiente que te va a venir ?, y normalmente tienen coincidencia horaria al día siguiente, y eso pensando que no tengas varias crisis al día.

Con estas palabras he intentado  que podáis imaginar por lo que está pasando una persona que sufre cefaleas en racimos, ahora toca enfocarlo como afecta en la vida social y laboral de las personas que lo sufrimos.

Hay que enfocarlo de dos maneras distintas, las personas que son episódicas o crónicas.

Para una persona episódica la manera de enfocarlo es saber que durante unos meses al año tiene que sufrir las crisis, por lo tanto no le queda otra que admitir en ese periodo de tiempo unos cambios importantes, que le van a afectar en su vida social y laboral.

Durante el periodo de crisis tiene que adaptar su vida social a la cefalea en racimos, es decir, que todo lo que tengas previsto hacer lo anulas, dependes de estar cerca de casa para cuando te llegue el mal momento ya que donde mejor se puede pasar por decirlo de alguna manera es pasarlo en la intimidad de la vivienda, por lo menos dispones de una habitación donde ahogar tus penas sin miedo a que te vean sufrir. Normalmente las personas que pasan por la cefalea en racimos episódicas en los casos que conozco la intensidad del dolor suele ser superior a los crónicos y el número de crisis también, por lo que se hace casi imposible disponer de tiempo para mantener una vida social, por lo tanto adaptas tu vida a la cefalea y la vida de los que te rodean.

Cuando estás en la época de crisis, el bajón psicológico es importante en un episódico, pues su vida pasa de disfrutar de todo su tiempo, a buscar amparo y refugio en la soledad de la intimidad y alejarse de una vida social, que nos ha hecho olvidarnos de los malos momentos pasados, todo esto si lo juntamos con los dolores insoportables que padecemos, se convierte en un coctel bastante peligroso.

En los momentos de dolor no es difícil recordar cuantas veces nos preguntamos si esto merece la pena pasarlo, si cortar por lo sano y dejar de lado tanto sufrimiento, pero creo que siempre hay cosas que prevalecen ante esta rendición, como son la familia, amigos y proyectos futuros, todo esto unido a una esperanza de que la cefalea en racimos puede ser controlada, va pasando el tiempo y seguimos luchando, haciéndonos cada día más resistentes al dolor.

En un crónico pasa exactamente igual que en el episódico con la salvedad de que no dispones de meses de descanso. En este caso es más importante el apoyo de la familia, amigos, ya que proyectos que puedas plantearte para el futuro, son más bien ilusiones basados en una esperanza de mejora o de control de la cefalea en racimos.

Por lo tanto vemos que hay muchos factores que afectan al paciente y son:

 El cansancio psicológico, se hace muy difícil adaptar la mente a tanto sufrimiento, hay que ser muy fuerte psicológicamente y tener un entrenamiento mental muy positivo para que un ser humano sea capaz de soportar diariamente varias crisis de esa magnitud y pueda sobreponerse diariamente y esperar la llegada de una nueva crisis con garantías de victoria.

El cansancio físico es un cúmulo de factores que tenemos que ir sumando, empezando por el desgaste que el estrés produce ante tanto dolor, añadimos el desgaste que produce el estado de nervios que soportamos en una crisis y la continua falta de sueño y descanso que se acumula diariamente por un plazo largo de tiempo.

La falta de motivación en la vida, ya que tenemos una pared bastante alta que no nos deja ver proyectos futuros sin ser modificados por una cefalea que nos acompaña.

La pérdida continúa de autoestima, es fácil de entender, una persona que durante el día está activa y que cuando llega la crisis se convierte en un inválido y esta invalidez es directamente proporcional al número de crisis.

La cefalea en racimos también nos hace ser personas introvertidas por la sencilla razón de que nos encerramos en nosotros mismos por el problema que tenemos y no somos capaces de abrirnos nuevos caminos por el temor que tenemos a frustrar los planes de los demás, aunque esto también depende de la personalidad de cada persona, en la gran mayoría de los casos suele ser así.

Con todo esto y con la ayuda inestimable de un dolor casi insoportable y digo casi insoportable porque he tenido que pasar muchas veces a lo largo de mi vida por este mal trago  y aún puedo escribir esto, nuestra esperanza de no caer en una depresión es bastante reducida.

Un apoyo muy importante que tenemos es el oxígeno, es el abortivo de las crisis que mejor funciona y menos efectos secundarios produce, lo demás no es especifico de las cefaleas en racimos y por lo tanto su funcionamiento deja mucho que desear y dependiendo del metabolismo de cada persona funciona mejor o peor ya que está sobradamente demostrado que lo que a unos les funciona a otros no, por lo tanto se hace imprescindible que cuando estás en periodos de crisis puedas disponer de una botella de oxígeno cercana.
Se sabe que los períodos de remisión se hacen más largos a medida que el paciente se hace mayor. En algunos pacientes desaparecen definitivamente los ataques en un momento dado. Sin embargo, en muchos casos, la C.R. se mantiene como una enfermedad de larga duración, normalmente durante toda la vida.
Es necesario reconocer esta patología por la intensidad del dolor, que en muchas ocasiones termina en suicidio o en una depresión del paciente.

 

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