15.Afrontar la enfermedad.

15 AFRONTAR LA ENFERMEDAD

Las enfermedades neurológicas son las que presentan una mayor coexistencia con la depresión y la ansiedad (e.g., Robertson, 1997).

El dolor de cabeza es el síntoma neurológico más frecuente y uno de los motivos de consulta más frecuentes en general (se estima que entre un 10%-20% de los casos es el síntoma principal). Existen diferentes tipos: cefalea tensional, migraña, cefalea en racimos y dolores de cabeza diversos. Tanto la ansiedad como la depresión son comunes en los dolores de cabeza crónicos (Maizels, 2004).

Respecto a la cefalea, muchas personas son susceptibles a los dolores de cabeza en épocas de mayor estrés emocional y puede constituir un síntoma importante en síndromes ansiosos y depresivos (Maizels, 2004). La explicación a estas cefaleas es que el exceso de ansiedad suele producir contracción de la musculatura de la cabeza y el cuello. Si ésta se prolonga varias horas se produce constricción vascular e isquemia, que sería la causante del dolor. Las personas caracterizadas por patrones de personalidad del tipo A son especialmente proclives a este trastorno. Se ha estimado que hasta el 95% de estos pacientes padecen síntomas de ansiedad y/o depresión, bien de naturaleza reactiva o endógena. Además algunos estudios indican que el padecimiento de cefaleas prolongadas puede desencadenar trastornos psicológicos que, a su vez, pueden convertirse en variables mantenedoras del trastorno psicológico y potenciando la gravedad de la cefalea en futuros ataques. Concretamente, algunos estudios epidemiológicos indican que estos enfermos se caracterizan por rasgos de ansiedad, neuroticismo y depresión anormalmente altos (Stewart, Shechter y Rasmussen, 1994). En cuanto a la relación temporal, según algunos estudios la depresión se inicia después de la cefalea, existiendo una comorbilidad superior al 20% (Merikangas, Angst e Isler, 1990).


La mayoría de las personas atraviesan varias fases en el proceso de asumir que padecen una cefalea en racimos y de aprender a vivir con ella. Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica en concreto, puede sentir muchas cosas. Algunas personas se sienten vulnerables, confundidas y preocupadas por su salud y su futuro. EL que aparezca una enfermedad de este tipo en niños o adolescentes va a cambiar su perspectiva de futuro como persona valida y en algunos casos los convierten en personas dependientes. Otras se decepcionan y se autocompadecen, pensar en ¿por qué a mi y en este momento? ¿Ahora que todo iba tan bien? Algunas encuentran injusto lo que les ha pasado y se enfadan consigo mismas y con la gente a quien quieren intentando alejarlas para que no sientan pena de ellas o los traten como discapacitados. Estos sentimientos forman parte del principio del proceso de afrontamiento. Cada persona reacciona de una forma diferente, pero todas las reacciones son completamente normales.

En la cefaleas en racimos crónicas las personas requieren de un gran esfuerzo por parte del paciente y su entorno para convertir la enfermedad en un proceso lo menos invalidante posible que permita una cierta calidad de vida dentro de la enfermedad.


En la cefalea en racimos episódica al paciente le permiten vivir etapas o periodos sanos con aparición de brotes de su enfermedad, como acompañante silencioso que puede aparecer en cualquier momento,  permiten al paciente un  grado de autonomía y vivir con pautas de control y tratamiento.

La primera fase del proceso de afrontamiento consiste en aprender cosas sobre la enfermedad, la educación para la salud y la calidad de vida en la enfermedad, adaptando la información a cada tipo de paciente, ayuda a que lleven el control de la enfermedad, aprendiendo a identificar síntomas de mejoría o empeoramiento y desarrollo. La mayoría de la gente que tiene que vivir con una cefalea en racimos descubre que el conocimiento es poder cuanto más saben sobre su trastorno, más sienten que controlan la situación y menos les asusta.


La segunda fase del proceso de afrontamiento de una cefalea en racimos consiste en tomar las riendas de la situación. En esta etapa, la persona se siente cómoda con los tratamientos y las herramientas (como los inhaladores y las inyecciones y el oxígeno) que debe utilizar para llevar una vida normal. Hacer habitual las normas para el cuidado, (llevar en el bolso la medicación necesaria, no solo para el día, sino para imprevistos, aprendiendo a identificar cuando puede aparecer la crisis para utilizarlos con antelación).


No existen límites definidos de tiempo para completar el proceso de afrontamiento  el proceso de hacerse a la idea y aceptar que se padece una cefalea en racimos es diferente en cada persona. De hecho, la mayoría de gente comprobará que tiene las emociones a flor de piel en todas las fases del proceso. Aunque el tratamiento vaya bien, es normal estar triste o preocupado de vez en cuando. Reconocer esas emociones y ser consciente de ellas cuando emergen forma parte del proceso de afrontamiento.
Las emociones pueden no ser fáciles de identificar. Por ejemplo, llorar mucho o estar de mal humor pueden ser signos de tristeza o depresión. También es bastante habitual que las personas que padecen una cefalea en racimos se sientan estresadas al sopesar las realidades de padecer esta enfermedad, por un lado, y de tener que rendir en los estudios, cumplir los compromisos sociales y otros aspectos de la vida cotidiana por otro lado.

La persona que tiene una cefalea en racimos tiene que aprender para sobrellevar la enfermedad, no tiene que ser un héroe, que puede tener días buenos y malos y que lo importante es seguir adelante. Muchas personas encuentran un gran apoyo en servicios o personas concretas especializados en ayudar a afrontar el estrés y las emociones intensas. A algunas personas les va bien hablar con un psicólogo o unirse a un grupo de apoyo pensado especialmente para gente que padece su enfermedad.

 Identificar las emociones, aceptarlas como una parte natural del proceso que se está viviendo y expresarlas o compartirlas de una forma en que se sienta cómodo puede ayudar a que se sienta mejor con su situación. Lo importante es el papel activo en cualquier ámbito del paciente.

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