Harry Potter, Kafka y la cefalea en racimos

Podemos imaginarnos que si Daniel Radeliffe, más conocido por su personaje de Harry Potter hubiera estado el 17 de Junio en Madrid, habría tenido un rol muy activo en el primer congreso de Cefalea en Racimos que se realizó en el Hospital clínico San Carlos.

Harry Potter podría haber explicado que la Varita de Saúco está también en otras manos, tales como las aportaciones que hicieron los neurólogos que ayer participaron en el evento.

Participaron más de 200 personas tanto física como de forma interactiva, las cuales comparten ese universo y que por su aplomo y coraje podrían ser poseedoras de la Piedra de la Resurrección y la capa de Invisibilidad.deayuno

Hay una hermosa historia en este esfuerzo de “hacer visible lo invisible”, que desarrolla la asociación ACRAayuda, la cual es presidida por D.Ramón Terriza, quien, junto con la junta ejecutiva y algunos socios, consiguieron que este evento tuviese lugar.

La Asociación Cefalea en Racimos Ayuda, es una organización aparentemente reciente, pero activa. A través de grupos de trabajo y divulgación intenta cada vez conseguir más apoyos para dar a conocer una enfermedad que afecta al 0,1 % de la población mundial.

Una enfermedad que no puede ser catalogada como rara por sus porcentajes de afectación (La forma crónica si entraría bajo esta descripción), pero si poco frecuente, la cual actualmente tiene un diagnóstico tardío. Esta desventaja se podría solucionar con más conocimiento e involucración por parte de la sociedad neurológica.

Según un informe de la Sociedad Española de Neurología, el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de casi 5 años (4,9 años), y solo un 15 % de los pacientes son diagnosticados en su primera visita al médico y un 57 % recibe un diagnóstico equivocado.

Quizás el escritor Franz Kafka podría habernos contado en la época que escribió 2 de sus obras, (como El Proceso o la Metamorfosis), los dolores intensos que padece un enfermo de cefalea en racimos, por haber sufrido en su persona esos intensos ataques al padecer la Cefalea en racimos (o cefalea de Horton).

ACRA, en su folleto informativo intenta explicar esta enfermedad tanto a pacientes como a profesionales, para mejorar esos porcentajes de diagnosis. Síntomas como dolor de cabeza súbito e intenso, preminentemente en la noche. Un dolor que ocurre en un lado de la cabeza que se puede describir como urente, agudo, constante. Un dolor que puede ocurrir en, detrás y alrededor de un ojo y puede abarcar un lado de la cara, desde el cuello hasta la sien, que puede empeorar rápidamente llegando a su pico, máximo al cabo de 5 a 10 minutos. Y agrega, el dolor más fuerte puede durar de 15 minutos a 3 horas.

El ojo y la nariz en el mismo lado del dolor de cabeza también pueden resultar afectados. Dichos síntomas pueden abarcar hinchazón debajo o alrededor de los ojos (puede afectar ambos ojos), lagrimeo excesivo, ojo rojo. Rinorea (secreción nasal) o congestión nasal del lado afectado. Cara sonrojada y enrojecida.

Muchas veces mal diagnosticada como Migraña, dolores dentales, hemicráneas paroxísticas, cefaleas tensionales, incluso cuadros psiquiátricos somatoformes, hacen padecer un sufrimiento inútil al enfermo.

Hay pacientes que llegan a tener 2, 3 o más crisis diarias, de un dolor, que se ha definido como uno de los más severos que una persona puede padecer. Y padecerlo diariamente durante años o décadas (enfermos crónicos) o semanas/meses los enfermos episódicos.

Actualmente, es el oxígeno el abortivo más eficaz para paliar estos síntomas. El 83 % de los pacientes que reciben oxígeno (puro al 100 %, a alto flujo (15 litros por minuto) y suministrado con mascarilla con reservorio, consideran efectivo o muy efectivo su uso. Pero solo el 21 % lo tienen en su domicilio prescrito por la seguridad social.mesa

La inauguración del Primer Congreso de Pacientes con Cefalea en Racimos, fue oficialmente realizada por el Dr. Jesús Porta-Etessam, (jefe de sección Neurología del Hospital Clínico) y con las exposiciones de la Dra. María Luz Cuadrado, la Dra. Margarita Sánchez del Río, la Dra. Nuria González, El Dr. Valentín Mateos, el Dr. Germán Latorre.

Laura Pozuelo, enfermera y estudiante de Psicología, aparte de enferma crónica también, expuso la afectación psicosocial de la enfermedad.

Lucia de la Puente de AG Clinic expuso las primeras conclusiones de los estudios que están llevando a cabo sobre la CR desde hace más de un año.

Antes del congreso Don Ramón Terriza, presidente de ACRA, presidio la Asamblea general ordinaria, donde pudo transmitir a los socios la situación de ACRA y todos los proyectos en los que están involucrados.

La participación de estos neurólogos fue clave, ya que son eminencias dentro del campo de la neurología, controlando la cefalea en racimos y avances de la misma.

El Dr, Porta, es Doctor en Medicina y Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid y realizó la residencia de neurología en el hospital universitario “12 de octubre” de Madrid, completando su formación en el centro neurooncológico Sloan Kettering de Nueva York. Master en estadistica y epidemiología por a UNED y cursó el programa de formación en Liderazgo y Dirección Estratégica de Sociedades Científicas de ESADE y el programa de alta dirección de instituciones sanitarias del IESE. Actualmente trabaja como Jefe de Sección de Neurología en el hospital Clínico San Carlos de Madrid en la unidad de hospitalización, cefaleas y de neurootooftalmología, donde es uno de los tutores de los residentes, miembro del instituto de neurociencias y pertenece a la comisión clínica de avances en medios terapéuticos.

Aun a todo este currículo excelente, comenzó sus ponencias diciendo una frase que a los enfermos nos tranquilizó: “el neurólogo y el paciente deben ser uno”.  Habló de los nuevos tratamientos y técnicas quirúrgicas, así como analizó la encuesta de tratamiento aportada por ACRA.

Dra. María Luz Cuadrado, neuróloga del hospital clínico San Carlos, se encargó de hablar de la cefalea en racimos frente a otras cefaleas trigémino autonómicas. Por la tarde, se encargó de llevar el debate de la mesa de trabajo: “posicionamiento frente a los nuevos tratamientos”.

Dra. Margarita Sánchez del Río, es directora del Programa de Cefaleas del Servicio de Neurologia, en el Hospital Ruber Internacional de Madrid desde diciembre 2002.  Además colabora con la Unidad del Dolor Internacional y el Instituto Palacios de Madrid.  Es Licenciada en Medicina y Cirugia por la Universidad Autónoma de Madrid y especialista en Neurologia (Fundación Jimenez Diaz, Madrid).

Su participación en el congreso, se basó en hablar de los síntomas propios de la enfermedad.

Dra. Nuria González, neuróloga especialista en la Clínica Santa Elena, inició la segunda parte del congreso: “hablemos de tratamiento”, especificando su charla sobre tratamientos agudos y manejo de la misma en urgencias.

Dr. Valentín Mateos, Jefe de Servicio de la Unidad Integral de Neurología de Clínica La Luz, en Madrid (2011-2016)

Actual Coordinador del Servicio de Neurología del Centro Médico de Asturias. Vocal de la Comisión de Docencia y Formación Continuada.  Su participación en el congreso se basó en hablar de los tratamientos de transición y preventivos.

Dr. Germán Latorre, neurólogo especialista en el hospital de Fuenlabrada. Fue el encargado de hablar de los tratamientos sin evidencias: LSD, estimulador del vago y otras drogas.

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Tras una pausa para comer, se realizaron 3 mesas de trabajo sobre:

-Necesidades no resueltas para los pacientes con cefalea en racimos

-Posicionamiento frente a los nuevos tratamientos

-Valorar la organización del segundo Congreso.

La finalidad de estas mesas era reorientar y dilucidar acerca de la enfermedad, las dudas de los propios pacientes y de cómo mejorar de cara al próximo congreso para dar más publicidad, hacer más sonora la enfermedad y ampliar el número de asistentes, sobre todo a nivel profesional.

Como, mencionamos al comienzo, el actor de Harry Potter, podía haber explicado mágicamente sus padecimientos con la Cefalea en Racimos, y compartido los deseos de visibilizar a un colectivo que, con un pronto y certero diagnóstico, podrían recuperarse más rápido, y estar más eficaz y eficientemente tratados. ACRA una institución que intenta visibilizar a estos enfermos.